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下面附上一則新聞讓大家了解時事


 杜絕假訊息 檢警召開北港區查察會議


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 罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女


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(中央社記者葉子綱雲林縣1日電)台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心,可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因;已有罕病個案想結婚,透過團隊協助,經人工受孕生出正常子女。

結合台大醫院總院基因醫學部、雲林分院小兒部、神經內科等團隊,在雲林虎尾院區成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護的一站式全人服務;院長黃瑞仁、總院教授胡務亮、簡穎秀、雲林分院團隊、雲林縣衛生局長曾春美及各界揭牌。

黃瑞仁指出,雲林分院從民國102年至今,通報確診罕病個案51例,並有53例確診個案追蹤治療中,成立罕病中心除了因應日漸增多案例,也希望藉由鼓勵篩檢,發現更多潛在患者並提供後續照護,於是借鏡總院「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,並在雲林成立罕病中心服務鄉親。

曾春美表示,衛生福利部統計到今年1月,已公告223種罕見疾病、105種治療罕病藥物、40項罕病特殊營養食品,全台通報確診個案1萬5500多人,其中,在雲林縣居住者362人、在籍284人;台大醫院雲林分院設立罕病中心,為病友提供一站式服務,免除舟車勞頓之苦,並提供諮詢、通報等,減輕罕病家庭負擔。

擔任罕病中心主任的醫務秘書楊豐榮說,罕病的年盛行率在萬分之一以下,具有罕見性、遺傳性和診治困難性的指標,並經中央主管機關指定公告,透過基因醫學努力,即使罕病個案也可以生出正常子女。

楊豐榮舉例,一對罕病男女朋友,希望結婚生子,經過台大醫院雲林分院等團隊努力,找出突變基因,經由人工受孕,生出正常小孩,現在已經2歲;雖然罕病無法預防,但是可以透過醫療新科技及通報專案補助,生活遠景可期。

楊豐榮表示,罕病分類大致有氨基酸/有機酸代謝異常、先天性尿素循環代謝異常、心肺功能失調、消化系統失調、骨頭病變、染色體異常等18種,至於軟骨發育不全症、多發性硬化症等是常見病名;罕病中心建構整合服務平台,協助病友及家屬瞭解疾病、調適心理、生育關懷、照護諮詢及醫療與社會資源等,讓罕病就醫不再是孤單之路。(編輯:吳佳穎)1080401






南北兩樣情 南霸天排骨飯北部貴10-20元
南部知名排骨飯進軍北部市場,主打庶民美食,不過北、中、南各地價錢卻都不同,比一比北部店租確實較南部高,而店家也說原物料每日從南部配送上來都是成本,為了搶客源開幕三天還連推出限量一元便當吸客。


醃漬過的超大排骨下油鍋炸,金黃外皮還帶著濃郁香氣,打著古早味的南部知名排骨飯,進軍北部市場,連三天推出限量一元便當吸客。

民眾:「差不多(下午)一點就來了,(一點就來了),(這幾天有排到嗎),有啊都有排到。」

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品牌經理王睿翔:「剛好有適合的地段,我們就想說不然就上來看看,因為我們南部也非常(多),北部的客人下去消費。」

不過仔細看看價錢,發現和高雄有些不同,就連台中店價格也有差距,招牌排骨飯,高雄和台中賣75元,永和則是90元,現炸魚肚飯台中比高雄貴5元,永和店則多了本日限時刷卡優惠20元,宮保雞丁飯各地也有5到15元的價差。

價格比較ptt民眾:「可以接受,價錢還可以。」

民眾:「城市裡面這個租金,跟這個消費水準當然北部比高雄的,水準高一點點。」


高雄民眾:「(高雄)物價是比較低,所以東西就一定是比較便宜,台北競爭比較大,雖然競爭大,但是它物價就比較高。」

依照北部物價,民眾大多都可以接受,比一比兩地租金行情,永和一坪約6000~8000元,高雄市區則是4000~6000元,而店家每日原物料都得從南部配送,車資、油錢加上人事成本,都得算在內,庶民美食插旗北台灣,卻也抵擋不住北部的高物價。


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