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商品訊息描述
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新移民寫故事 字字姊妹血淚
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罕病友找出突變基因 結婚生出正常子女
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（中央社記者葉子綱雲林縣1日電）台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心，可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因；已有罕病個案想結婚，透過團隊協助，經人工受孕生出正常子女。
結合台大醫院總院基因醫學部、雲林分院小兒部、神經內科等團隊，在雲林虎尾院區成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」，提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護的一站式全人服務；院長黃瑞仁、總院教授胡務亮、簡穎秀、雲林分院團隊、雲林縣衛生局長曾春美及各界揭牌。
黃瑞仁指出，雲林分院從民國102年至今，通報確診罕病個案51例，並有53例確診個案追蹤治療中，成立罕病中心除了因應日漸增多案例，也希望藉由鼓勵篩檢，發現更多潛在患者並提供後續照護，於是借鏡總院「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」，並在雲林成立罕病中心服務鄉親。
曾春美表示，衛生福利部統計到今年1月，已公告223種罕見疾病、105種治療罕病藥物、40項罕病特殊營養食品，全台通報確診個案1萬5500多人，其中，在雲林縣居住者362人、在籍284人；台大醫院雲林分院設立罕病中心，為病友提供一站式服務，免除舟車勞頓之苦，並提供諮詢、通報等，減輕罕病家庭負擔。
擔任罕病中心主任的醫務秘書楊豐榮說，罕病的年盛行率在萬分之一以下，具有罕見性、遺傳性和診治困難性的指標，並經中央主管機關指定公告，透過基因醫學努力，即使罕病個案也可以生出正常子女。
楊豐榮舉例，一對罕病男女朋友，希望結婚生子，經過台大醫院雲林分院等團隊努力，找出突變基因，經由人工受孕，生出正常小孩，現在已經2歲；雖然罕病無法預防，但是可以透過醫療新科技及通報專案補助，生活遠景可期。
楊豐榮表示，罕病分類大致有氨基酸/有機酸代謝異常、先天性尿素循環代謝異常、心肺功能失調、消化系統失調、骨頭病變、染色體異常等18種，至於軟骨發育不全症、多發性硬化症等是常見病名；罕病中心建構整合服務平台，協助病友及家屬瞭解疾病、調適心理、生育關懷、照護諮詢及醫療與社會資源等，讓罕病就醫不再是孤單之路。（編輯：吳佳穎）1080401
YouTube播放功能即將升級 推薦影片自己選
YouTube為了讓觀眾擁有更多主控權，近期將推出3項新功能，包括進一步掌控在首頁和即將播放專區顯示的影片、將不感興趣的頻道從相關建議影片移除、說明推薦特定影片的原因。
Google今天在官方部落格發智慧型文指出，讓使用者可以在YouTube上找到自己喜愛的內容，對Google來說非常重要。Google希望能幫助觀眾發掘新的興趣與愛好，例如未曾聽聞的優質演出者、其他值得訂閱的創作者，或一份精美食譜。
儘管如此，Google認為，只有使用者自己才真正瞭解自己想要觀看什麼樣的內容。觀眾曾多次向Google反應，希望能更確實掌控YouTube首頁，以及「即將播放」所顯示的建議影片。因此，YouTube決定近期將陸續推出3項新功能，讓觀眾擁有更多主控權。
第一，系統會依據既有的個人化建議設定提供影片選擇，讓使用者可以在更短時間內找到所需內容，像是與使用者目前正在觀看的影片有關的內容。使用者可以在YouTube首頁上方，或是瀏覽影片時的「即將播放」專區找到這個功能。目前這項功能僅支援Android裝置上的英文版YouTube應用程式，iOS版、電腦版和其他語言版本的使用者在不久後也能開始使用這項服務。
第二，如果使用者不希望YouTube再推薦特定頻道的影片，只需要輕觸首頁或「即將播放」專區旁的3點圖示選單，點選「不要推薦這個頻道」，YouTube就不會再向使用者推薦該頻道發布的影片。這項全新功能已陸續支援全球Android和iOS版YouTube應用程式，電腦版不久後也會跟進。
第三，YouTube有時候會依據其他與使用者興趣相似的觀眾所喜歡的影片，推薦使用者未曾看過的頻道所推出的影信用卡限時刷卡折扣片。現在起，系統根據這項機制向使用者推薦影片時，會在影片下方的小方塊顯示更多相關資訊，以便協助使用者找到可能感興趣的新頻道所推出的影片。這項服務已在全球的iOS版YouTube應用程式陸續推薦實用居家用品推出，Android版和電腦版也即將上線。（中央社）
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